GBN: Akademische Biobanken sollen Patientinnen und Patienten einbinden

In einer wegweisenden Initiative haben der German Biobank Node (GBN) und Patientenorganisationen ein gemeinsames Positionspapier verfasst. Ziel sei es, "die Nutzung akademischer Biobanken zu stärken und die Einbindung von Patientinnen und Patienten in die biomedizinische Forschung zu intensivieren", teilt der GBN mit.

Die Spende von humanen Bioproben wie Blut oder Gewebe von kranken und gesunden Menschen sei ein wichtiger Beitrag sowohl für die biomedizinische Forschung, als auch für eine sichere Patientenversorgung.

Akademische Biobanken, die diese Proben verarbeiten, lagern und für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen, haben sich in Deutschland in den letzten Jahren durch Förderprogramme des Bundes zu wichtigen Infrastrukturen entwickelt. Mit dem GBN und der von ihm koordinierten German Biobank Alliance (GBA) sind Initiativen entstanden, die den Aufbau und die Vernetzung zentral organisierter und qualitätsgesichert arbeitender Biobanken ermöglicht haben. 

Trotz all dieser Fortschritte würden die bestehenden Biobanken noch nicht umfassend genutzt, moniert der GBN. Diese seien jedoch unerlässlich, um verlässliche Forschungsergebnisse zu erzielen und so dem Wunsch der Probenspender nach einer nachhaltigen Unterstützung der medizinischen Forschung zu entsprechen. Gleichzeitig sei die Einbindung von Patientinnen und Patienten in die biomedizinische Forschung häufig unzureichend.

"Patientinnen und Patienten möchten sicherstellen, dass ihre Proben verantwortungsvoll genutzt und ihre Bedürfnisse und Interessen berücksichtigt werden". 

Vor diesem Hintergrund haben GBN/GBA, das BRCA-Netzwerk e. V., der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., die Deutsche Restless Legs Vereinigung (RLS e. V.) und der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e. V. in einem Positionspapier gemeinsame Lösungsansätze erarbeitet. „Zentral organisierte, qualitätsgesichert arbeitende Biobanken sind für die Zukunft der biomedizinischen Forschung unverzichtbar“, sagt GBN-Vorstandssprecherin Sara Nußbeck. „Mit dem Positionspapier setzen wir uns dafür ein, ihre Nutzung zu optimieren und die Patient*innenbeteiligung zu stärken.“ 

Die wichtigsten Informationen über Biobanken hat der GBN zusammengefasst: 

  • Zugriff auf einen großen Pool von Proben und zugehörigen Daten
     
  • Hohe Proben- und Datenqualität durch Anwendung höchster Qualitätsstandards
    (ISO/DIN-Standards) im gesamten Arbeitsprozess
     
  • Unterstützung bei fortlaufender Probenakquise
     
  • Langfristige Sicherheit der Proben
     
  • Klare Dokumentation in spezieller Biobank-Software
     
  • Verknüpfung der Biobank-Daten mit klinischen Informationen
     
  • Ein- und Auslagern von Proben „on demand“
     
  • Weitere Herausgabe nur mit Zustimmung der Probeneigner*innen

 


Original Paper:

 

Positionspapier: Stärkung der akademischen Biobanken und Patient*innen-Partizipation für die biomedizinische Forschung

 

Weiterführende Informationen:

 

German Biobank Node: Wer wir sind (bbmri.de)

 

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Entscheidend ist die langfristige Finanzierung zentral organisierter Biobanken. Um diese zu gewährleisten, sollten Länder und Förderinstitutionen deren Grundfinanzierung erhöhen, so der GBN. Symbolbild. Credits: LabNews Media LLC.

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